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Família tenta R$ 11,7 milhões para remédio que pode salvar bebê antes que complete 2 anos de idade: 'todo dia a doença tira um pouco da nossa filha'


Com apenas R$ 50 mil adquiridos em campanha, família de Maria Alice está longe do valor necessário para a compra do Zolgensma, considerado o medicamento mais caro do mundo. Criança, com Atrofia Muscular Espinhal, tem 1 anos e 2 meses de idade. Família tenta R$ 11 milhões para medicamento que pode salvar vida de bebê
A família de um bebê em Petrópolis, na Região Serrana do Rio, está correndo contra o tempo para conseguir na Justiça R$ 11,7 milhões para a compra do medicamento Zolgensma, considerado o mais caro do mundo. O remédio pode salvar a vida de Maria Alice, de um ano e dois meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, o grau mais severo da doença, desde que a dose única seja dada antes da criança completar os 2 anos de idade.
Diante da única solução, a família vem de forma desesperada tentando levantar a quantia também com campanha nas redes sociais. Mas apesar de faltar apenas 10 meses de prazo para a criança tomar o medicamento, a família conseguiu apenas cerca de R$ 50 mil até o momento.
“Todo dia a doença tira um pouquinho da nossa filha. É muito frustrante saber que tem um medicamento que pode curar e a gente não tem condições de comprar”, disse a mãe da bebê, Meiry Elen Amaro.
Maria Alice, de 1 ano e 2 meses, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME)
Arquivo pessoal
Zolgensma
O Zolgensma é o único medicamento capaz de impedir o avanço da AME. Em 17 de agosto do ano passado, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil, no entanto, o remédio ainda não é fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
De acordo com a Anvisa, quando o medicamento entrou no mercado brasileiro, custava cerca de R$ 12 milhões. Posteriormente a Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) definiu o preço máximo em cerca de R$ 2,8 milhões. A empresa responsável pelo Zolgensma entrou com recurso, porém, até que saia a decisão final prevalece o último preço fixado, segundo a Anvisa.
Apesar dessa definição, a advogada da família considerou na ação o valor do medicamento no exterior convertido para moeda brasileira, para não colocar o processo de compra em risco.
“Se conseguirmos o medicamento em um valor mais barato, será ótimo. Mas precisamos garantir a compra no valor estipulado pelo fabricante. O medicamento vem do exterior e custa 2,1 milhões de dólares. Isto é, o valor em reais depende da cotação do dólar comercial no dia que for feita a negociação da medicação. Quando ingressamos com a ação, o valor do dólar estava em alta e a conversão chegava a 11,7 milhões de reais. De qualquer forma, se houver valor excedente do solicitado na ação, o dinheiro volta para a União”, explicou Priscila Mourão.
Douglas e Meiry lutam para conseguir o medicamento para salvar a vida da filha, diagnosticada com AME
Arquivo pessoal
Campanha nas redes sociais
Maria Alice é a única filha de Meiry e Douglas Marques. O casal descobriu que a bebê tinha a doença quando ela completou sete meses e, desde então, faz campanha nas redes sociais para tentar arrecadar a quantia.
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“O medicamento impede o avanço da doença e impede que ela morra. Abrimos um processo contra a União para conseguir esse remédio. Já foi feita a perícia, que foi favorável ao caso da Maria Alice, e agora a gente aguarda a decisão. Mas também abrimos a campanha assim que descobrimos porque não podemos esperar”, afirmou a mãe.
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“Sempre tive o sonho de ser mãe e quando engravidei dela foi felicidade pra mim e pra família. Inicialmente, os médicos diziam que ela tinha um atraso motor, mas com sete meses a gente descobriu que ela tinha AME e nosso mundo desabou”, contou Meiry Elen.
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Arquivo pessoal
Ao G1, o neurologista pediátrico Rodrigo Reis, membro do corpo clínico da Faculdade de Medicina do ABC, em São Paulo, explicou que a AME é uma doença neuromuscular degenerativa e progressiva sem tratamento até pouco tempo.
“A AME não é reversiva e progride até atingir a musculatura respiratória do paciente”, diz Reis, afirmando que isso pode mudar com o uso do Zolgensma em bebês.
“O Zolgensma modifica o DNA do paciente e cria uma cópia funcional, isso em uma única dose. Teoricamente, estamos falando em cura da AME tipo 1, apesar de muito provavelmente as crianças ainda precisarem de atenção multidisciplinar, como fisioterapia e fonoaudiologia”, afirma Reis.
O Zolgensma é o segundo medicamento disponível no Brasil para tratar AME, mas é o primeiro tratamento genético da doença, capaz de reparar genes do DNA do paciente.
“Esse processo é uma luta contra o tempo. […]A criança encontra-se em estado grave e precisa desse medicamento urgentemente. Estamos confiantes de que a Justiça vai dar procedência a esse pedido. É só isso que nós queremos, que a criança receba esse medicamento”, ressaltou a advogada responsável pelo caso, Priscila Mourão.
Internação e custos
Com AME, Maria Alice, de 1 ano e 2 meses, faz fisioterapia pulmonar diariamente
Por quase dois meses, Maria Alice esteve internada no Hospital Alcides Carneiro, em Petrópolis. A bebê foi para a unidade após ter uma crise respiratória aguda causada por uma pneumonia.
“Ela ficou sete dias entubada, quando ela voltou não estava conseguindo mais comer pela boca. Fizeram um procedimento, mas ela não teve uma boa aceitação. Agora, ela está se alimentando pela sonda”, conta Meiry.
Maria Alice está internada há quase dois meses para tratar uma crise respiratória aguda causada por uma pneumonia
Arquivo pessoal
Parte do dinheiro da campanha para o medicamento precisou ser direcionada para o aluguel dos equipamentos específicos que a Maria Alice precisa dentro do hospital, valor que já chegou a R$ 5,8 mil. No início da tarde desta sexta-feira (3), Maria Alice recebeu alta médica. Agora, a família seguirá com o tratamento em casa.
“Ela precisa de estimulo o tempo todo. Pra gente as coisas são normais, mas pra ela é um sacrifício. Ela precisa de fisioterapeuta respiratória e motora duas vezes ao dia, fonoaudióloga duas vezes ao dia. Ela também fica no respirador e se alimenta por sonda. Pedimos o homecare para a secretaria municipal de Saúde, que se comprometeu a nos atender”, disse Meiry.
Em nota, a Secretaria de Saúde de Petrópolis informou que o serviço de homecare vai estar disponível nesta sexta e que a criança receberá a assistência necessária.

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